（新加坡16日讯）女宝宝出生缺失近四成皮肤，皮、躯干和四肢仅有一层薄膜覆盖，脑部和内脏清晰可见，幸得人工真皮移植得救。
西蒂（46岁，家庭主妇）于2020年诞下女儿苏玛雅，听到哭声时以为一切正常，直到产房突然变安静，医生护士开始低声细语，并把丈夫叫了进来。
父亲阿都拉曼（45岁）告诉《海峡时报星期刊》，第一次近看女儿时很震惊，苏玛雅的头皮、躯干和四肢上只有一层透明薄膜覆盖著，缺失了将近40%的皮肤，医生甚至能直接看到她体内的器官和血管。
苏玛雅后来确诊罕见的先天性皮肤发育不全症（Aplasia Cutis Congenita，简称ACC）。这些患者身体某些部位会缺失皮肤层，发病率约为万分之一。
.jpg "苏玛雅出生时，头部便缺失皮肤层，只剩一层透明薄膜，可清晰看到血管。（海峡时报）")
他们的头部通常会伴随没有皮肤覆盖的开放性伤口，也可能延申至四肢和躯干，严重者会面临生命危险，尤其婴儿极难存活。
新加坡中央医院新生儿与儿童发育学高级顾问医生饶家豪临床助理教授说，据他们所知，苏玛雅是新加坡此类皮肤缺失范围最大且存活的患者。
为了治疗苏玛雅，医疗团队由不同专家组成，饶家豪也翻阅了800份医疗期刊，找出最佳治疗方案。
由于缺乏正常皮肤屏障，苏玛雅需在新生儿重症监护室内以抗生素预防感染，同时通过保温箱和严格的体液管理，降低水分流失的风险。
出生第3天，医生便以人造皮肤保护层覆盖她的头皮以保护脑部；第10天再将人造皮肤扩大至躯干和四肢，同时从腹股沟取下一小块皮肤送往实验室培植。
在等待新真皮细胞培植完成前，团队每两、三天需要更换敷料，并以无菌生理盐水为苏玛雅“洗澡”，保持伤口清洁。
出生约一个月后，人工培植的真皮送达，团队立刻进行移植，之后持续护理及更换敷料长达6个月，逐步让新皮肤覆盖苏玛雅全身。
移植皮肤不具备毛囊 要求女童在学校戴帽
移植皮肤不具备毛囊，医生致函要求让女童在学校戴帽子。
由于移植皮肤本质上属于疤痕组织，无法像正常皮肤一样随著身体发育伸展，苏玛雅至今仍需频繁前往竹脚妇幼医院接受疤痕修正手术。
虽然移植皮肤保护了脑部，但由于不具备毛囊，苏玛雅至今仍没有头发。父亲阿都拉曼曾主动剃光头，希望让女儿不会觉得自己与众不同。
西蒂说，虽然女儿聪明且健谈，但随著年龄增长，她开始越发在意外貌，性格也逐渐变得安静内向。
饶家豪说，未来她可能会面对异样的眼光，因此培养自信心和社交能力相当重要。为帮助如今5岁的她明年顺利升入小学并融入校园，他也已致函教育部和学校，希望校方允许她在校内戴毛线帽。
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