被确诊癌症的那一刻，恐惧往往随之而来。面对陌生的疾病、未知的治疗，以及四面八方涌来的声音，有人推荐偏方，有人声称认识“神医”，患者在徬徨之中，甚至不知道该相信谁。4年前，朱采燕也曾经历这样的无助，被确诊第三期乳癌。走过治疗的煎熬，又陪伴父亲走过抗癌岁月，她深刻体会患者与家属面对疾病时的恐惧、无助与不舍。如今，康复后的她选择将这段经历化为陪伴他人的力量，与一群同路姐妹一同创办粉红曙光乳癌成长协会（Pink Light Association Malaysia），希望让更多抗癌姐妹在最难熬的日子里，知道自己并不孤单。
回想确诊的第一天，朱采燕便在面子书设立《努力抗癌小姊姊》专页。当时的她，只是想记录自己的抗癌历程，没想到，一篇篇分享竟慢慢吸引了其他癌友，让原本只属于个人的纪录，成为彼此交流与鼓励的空间。“透过癌友之间的互相鼓励，抗癌的路好像没有那么难走了，因为你会发现，原来身边有很多人陪著你，你并不孤单。”
抗癌成功后，朱采燕发现，市场上虽然已有不同的乳癌支持组织，但年轻华裔患者未必容易找到背景相近、能以中文交流的群体。尤其刚确诊时，面对检查报告、治疗选择及各种陌生的医疗资讯，许多人根本不知道该从哪里开始。对身处偏远地区的患者而言，寻找可靠资讯与适切支援，更可能是一道难以跨越的门槛。于是，她与一群曾经历乳癌的姐妹开始思考，能否把自己走过的路，变成别人遇到困难时的一盏灯。她们透过社交媒体分享资讯、建立联系，逐步组成支援网络，希望让正在经历徬徨的患者，至少能找到一个可以询问、可以倾诉，也可以慢慢了解下一步该怎么走的地方。
从知识到陪伴 让支持不只是安慰
在朱采燕看来，病友支持并不只是分享抗癌故事，更重要的是提供有根据的资讯，让患者了解自己有哪些选择。她深知，每个人走过的路不同，所需要的帮助也不一样。“治疗期间，有些患者饱受关节疼痛、失眠等副作用困扰；有些人因暂时无法工作而担心家庭经济，也有人面对家人时感到无力，不知道如何表达自己的情绪。”面对这些困境，团队会陪伴患者梳理问题，并在适当时候引导她们寻求医疗或其他专业协助。此外，团队也会邀请不同医院的医生及相关专业人士分享乳癌治疗、心理谘询、情绪管理、放射治疗与营养等课题，让患者有机会从不同专业角度了解自己的处境。朱采燕强调，病友的经验固然值得参考，但不能取代专业医疗意见。患者应先了解自己的诊断、病情及可行的治疗方式，再与医疗团队讨论适合自己的选择。
对她而言，陪伴也不意味著一定要把每名患者拉进人群。“有些人渴望加入支持团体，与其他病友互相扶持；有些人则习惯独自面对，默默阅读其他患者的分享，从中寻找力量。”她坦言，以前曾不明白，为什么有些患者宁愿独自承受，也不愿主动寻求帮助。后来她才逐渐理解，有些人只是需要时间整理自己的情绪，不一定想与别人交流。
不只陪伴心灵 也尽力减轻现实负担
抗癌的路上，除了身体的疼痛与情绪的起伏，经济压力也是许多患者不得不面对的难题。当收入因治疗受到影响，医疗费用却持续增加，患者除了担心自己的病情，也可能牵挂著家人的生活，甚至因为不想成为家人的负担，而把自己的忧虑藏在心里。针对这点，朱采燕说，团队也会尽力协助有需要的患者寻找援助资源。“我们也会在自己的组织里召开募款。”或许不多，但或许能解决燃眉之急。谈及如何鼓励刚确诊的患者，朱采燕认为，正面面对疾病，并不代表不能难过、不能害怕，更不是要求患者时刻保持坚强。相反地，她希望患者先允许自己悲伤，接纳那些一时无法消化的情绪，再慢慢寻找重新出发的力量。
“一开始知道自己患癌，一定会有负面情绪。可是，如果一直困在恐惧里，就可能看不到其他可能性。当你愿意慢慢接纳，你会发现，自己还有很多路可以走。”她理解，刚确诊的患者往往已经承受著巨大的心理压力，身边的人却可能出于关心，不断推荐不同的治疗方式、偏方，甚至声称某些方法能够治愈癌症。原本希望获得帮助的患者，反而因此更加迷惘。她提醒，患者不应因为害怕正规治疗，便延误求医，或自行以未经证实的方法取代治疗，而应先向医疗专业人士了解自己的病情与治疗选项。
至于复发，她坦言，这是患者无法完全掌控的事。即使努力维持健康生活，也不能保证疾病不会复发；每名患者的病程与身体状况，也各有不同。与其把所有注意力放在无法预测的事情上，不如珍惜当下，在能力所及的范围内照顾自己。感到害怕时，不必勉强自己假装坚强；遇到困难时，也不必认为所有事情都只能靠自己承担。“我们控制不了所有事情，只能活在当下的每一天。我觉得，这样的心态非常重要。”
.jpeg)
从被陪伴的人 成为陪伴别人的人
展望未来，朱采燕希望继续透过社交媒体接触更多不同地区的年轻华裔乳癌患者，并举办更多活动，让大众认识乳癌、了解患者的需要，也学会如何照顾自己。她也期盼有更多人愿意加入支持病友的行列，无论是分享专业知识、参与活动，或协助筹募资源，都能成为这张支援网络的一部分。在她眼中，支持团体的意义，不只是让患者在治疗期间找到同路人，更是让她们知道，即使有一天完成治疗、重新回到原本的生活，也不必被迫与这段经历切割。
从当初确诊时，在网络上记录自己的抗癌历程，到如今成为陪伴其他患者的扶持者，朱采燕将自己曾经得到的支持，化为继续陪伴他人的力量。她无法替每一名患者承受治疗的疼痛，也不能消除她们心中的恐惧，更无法保证每一段抗癌之路都会有相同的结局。但她希望，当有人面对诊断报告而不知所措，当有人在深夜里因害怕而辗转难眠，至少还有一个地方，愿意听她说话，陪她寻找答案。
延伸阅读：
【看见乳癌患者的心1/4】当抗癌成为长期战 乳癌第四期患者如何面对人生接下来的考验？
【看见乳癌患者的心 2/4 】失去乳房的失落 乳癌患者：不是乳房不重要，而是没有选择！
要看最快最熱資訊，請來Follow我們 《東方日報》WhatsApp Channel.
.jpeg/0646daf9cb835dffaacdadd0ab00cfc9.jpeg)
