（大山脚23日讯）“有些孩子在这个年纪，已能奔向父母的怀里；但我的女儿，连自己站起来都做不到。”
来自霹雳金宝、年仅2岁的诺法蒂亚艾莎（Nur Fathiah Aisyah），确诊患上第二型脊髓性肌肉萎缩症（SMA Type 2），病情将随时间恶化，失去的肌力恐难逆转，为把握唯一一次的黄金基因治疗机会，家属急需筹募52万令吉医疗费。
女童父亲莫哈末菲费特里（Muhammad Fitry）说，女儿出生时一切正常，直到一岁左右仍无法自行坐稳，只能趴著缓慢挪动，他曾多次向诊所反映，却被告知属正常发展差异，直到他坚持进一步检查，才辗转被转介至专科。
去年10月，基因检测结果确认孩子罹患SMA第二型。医生指出，该疾病会持续侵蚀肌肉力量，若未于适当时间介入，原本可保留的功能将逐步丧失且无法恢复。
“确诊那一刻，我们几乎不知道未来该怎么办。”
他说，在医疗团队与病友协助下，他们得知国际上已有一次性的基因治疗方案，可有效改善病童的肌力与生活品质，经专科评估后，女童获确认符合治疗条件。
然而，基因疗法必须在特定时限内完成，按照院方安排，诺法蒂亚艾莎必须在1月25日前飞往印尼，并于26日接受治疗。医生警告，若延误，疗效可能大幅降低，甚至丧失改善行动能力的机会。
只希望她有一天能站起来
父亲莫哈末菲费特里（31岁）为国能员工，底薪约2145令吉；母亲努法拉（30岁）为全职家庭主妇，全时间照料女儿。两人已耗尽积蓄寻医，但52万令吉的费用远超家庭负担能力，目前仅能自行承担机票与少部分生活开销。
“我们不奢求奇迹，只希望她有一天能站起来、能走，过上跟其他孩子一样的生活。”
家属最终向大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）求助，希望在社会力量支持下，把握这次不可延误的治疗窗口。
该基金会主席拿督蔡瑞豪指出，SMA治疗对时间高度敏感，错过关键时期，孩子的肌力将难以追回。
“这不只是52万令吉的医疗费，而是关乎一名孩子未来是否还有行走、独立生活的可能。我们希望社会大众能在这个紧要关头伸出援手，协助她争取生命里最重要的一次机会。”
有意Nur Fathiah Aisyah者可通过www.onehopecharity.org 线上捐款，详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。
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